Na madrugada desta quarta-feira, uma tragédia abalou Rio Branco, no Acre, com o falecimento da pequena Manuela da Silva Galdino, de apenas 6 meses de idade. A menina travava uma árdua batalha contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição genética rara e devastadora. Internada por cinco longos meses no Hospital da Criança, Manuela aguardava ansiosamente a chance de receber o tratamento com Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, com um custo exorbitante de R$ 6 milhões de reais.
Apesar de o Zolgensma fazer parte do Grupo 1A de medicamentos prioritários do Ministério da Saúde, que são fornecidos gratuitamente, a pequena Manuela não pôde receber o tratamento devido à sua condição grave. Ela dependia de respiração mecânica 24 horas por dia e era alimentada exclusivamente por via intravenosa, o que tornava sua situação ainda mais delicada.
Autoridades locais, incluindo o governador Gladson Cameli, o secretário de Saúde Pedro Pascoal, e o deputado Eduardo Velloso, empenharam esforços para viabilizar o acesso ao tratamento para Manuela. Até mesmo um pedido de Tratamento Fora de Domicílio (TFD) foi aceito, e uma UTI aérea estava pronta para transportá-la a qualquer momento. No entanto, uma neurologista de Curitiba, contratada pelos pais da menina, concluiu que Manuela não teria condições de ser transferida para outro centro médico fora do Acre, baseada em um diagnóstico realizado por videoconferência.
O secretário de Saúde lamentou profundamente a situação, enfatizando que o problema nunca foi financeiro, pois recursos foram disponibilizados para a administração do Spinraza, outro medicamento utilizado no tratamento da AME. No entanto, a gravidade do quadro clínico de Manuela impossibilitou a conclusão do ciclo de tratamento.
A AME é uma doença cruel que afeta os neurônios motores, levando à degeneração muscular progressiva. Cerca de 45% a 60% dos casos são do tipo 1, a forma mais grave da doença, que é responsável por uma alta taxa de mortalidade infantil em todo o mundo.
