23 junho 2024

Bebê diagnosticada com AME precisa de remédio de R$ 6 milhões; família recorre na Justiça

Redação Folha do Acre

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Manuella Galdino, uma bebê de apenas oito meses, enfrenta uma batalha contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 no Acre. A doença genética rara, degenerativa e sem cura, exige o tratamento com o Zolgensma, remédio reconhecido como um dos mais caros do mundo, custando R$ 6 milhões.

Apesar de o Zolgensma ter sido incorporado à lista de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) em dezembro de 2022, a medicação é prescrita apenas para bebês com até 6 meses.

Destinado a tratar uma doença que afeta a produção de uma proteína vital para a sobrevivência dos neurônios motores, a AME é hereditária e compromete funções essenciais como respirar, engolir e mover-se.

Diante da urgência para salvar a filha, a mãe, Isabel Silva, e a família recorreram à Justiça, buscando obrigar a União a fornecer o medicamento.

A advogada da família, especializada na área, já obteve sucesso em casos similares, enfatizando a necessidade de administração do Zolgensma até os dois anos de idade.

Em paralelo, a família iniciou uma campanha de arrecadação de fundos para custear o tratamento da Manu, incluindo os honorários advocatícios.

Isabel relata a situação delicada da bebê, que passou 21 dias entubada na UTI, enfrentando complicações como pneumonia. Mesmo após receber a primeira dose do medicamento Spinraza, utilizado para retardar a progressão da AME, Manu permanece internada na enfermaria, aguardando apoio para os equipamentos necessários em casa.

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