O texto cria também a Política Nacional de Proteção aos Pacientes com Doenças Raras e Reumáticas. A equiparação, segundo a proposta, fica condicionada à comprovação de “impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial”, como prevê a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).
Entre os objetivos da política está a oferta de assistência integral em saúde às pessoas com doenças raras e reumáticas, incluindo métodos diagnósticos e terapêuticos necessários. A iniciativa prevê ainda a criação de um cadastro específico para esses pacientes, além de campanhas e outras ações de esclarecimento da população sobre as doenças.
O relator, deputado Márcio Honaiser (PDT-MA), propôs substitutivo aos projetos de lei 524/19, do ex-deputado Sérgio Vidigal (ES); 1765/20, do ex- deputado Júlio Delgado (MG); e 3798/20, da ex-deputada Mara Rocha (AC). Honaiser recomendou a rejeição do substitutivo adotado pela então Comissão de Seguridade Social e Família, discordando apenas da inclusão de novos objetivos para a política, uma vez que a maior parte deles já está prevista em lei,sendo desnecessária sua positivação em novo documento legal.
A ex-deputada federal Mara Rocha considera a aprovação do PL, mais uma conquista aos pacientes com Doenças Raras e Reumáticas.
“Falta somente a aprovação em mais duas Comissões, para que possamos tornar lei a Política Nacional de Proteção ao Paciente com Doenças Raras e Reumáticas, garantindo a classificação das mesmas como deficiência. O projeto de lei surgiu da junção de pessoas que foram fundamentais na elaboração do mesmo e que sensibilizaram com sofrimento dos pacientes lúpicos. Cito aqui o saudoso Daniel Lenz presidente fundador da Anfibro, Eduardo Tenório da Associação Superando o Lúpus, Anfibro-Acre através da Lene Queiroz, Flavia Mesquita e Gizelia Almeida e a médica Reumatologista Dra. Adriana Marinho. Agradeço o presidente da Associação dos Renais Crônicos e Transplantados do Acre Vanderli Ferreira, por ser um interlocutor das várias demandas na saúde durante o nosso mandato. Feliz de ver que nosso trabalho segue dando resultados, através desse importante projeto de lei que beneficiará milhares de brasileiros” , afirmou a ex-deputada Mara Rocha.
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.