Família obtém decisão favorável para tratamento de adolescente com doença rara

A Defensoria Pública do Estado do Acre (DPE/AC), por meio do Subnúcleo de Saúde, obteve decisão favorável em pedido liminar para disponibilização de tratamento adequado para adolescente com diagnóstico de síndrome de Hallervorden-Spatz, distonia crônica e Transtorno do Espectro Autista (TEA).

O adolescente diagnosticado com a síndrome de Hallervorden-Spatz também chamada de síndrome de Pkan, doença que causa neurodegeneração com acúmulo de ferro no cérebro, é acompanhado pelo “Programa Melhor em Casa” em vista da necessidade de diversos tratamentos.

Ocorre que, em relatório situacional de acompanhamento de paciente domiciliado enviado ao pai do menor, foi relatada a necessidade da aplicação de toxina botulínica, para manutenção da saúde do paciente. Além disso, a criança faz uso de cânula de traqueostomia a qual precisa de acompanhamento por imagem, realizada pelo aparelho de broncoscópio rígido. Devido a inviabilidade da realização desses procedimentos, o adolescente recebeu a indicação médica de Tratamento Fora de Domicílio (TFD), com urgência para o procedimento de troca de cânula de traqueostomia.

Diante dos fatos, a DPE/AC, por meio da subdefensora-geral Juliana Marques, que atua no Subnúcleo de Saúde, impetrou mandado de segurança para que o Estado forneça o tratamento fora de domicílio, a fim de que o paciente possa receber a toxina botulínica e o acompanhamento por imagem, visto que ambos não estão disponíveis no Acre. Promovendo e assegurando o direito à saúde, a vida e a dignidade humana do impetrante.

Na sua decisão, a Justiça determinou o fornecimento do tratamento adequado, se necessário pela rede privada ou via TFD, ao paciente conforme laudos médicos apresentados. Ressaltando a expressa urgência nos procedimentos para preservação da saúde e a proteção da vida e efetivação dos direitos humanos. A ação contou com a assistente de gabinete, Katiucha Barbosa, que também atua no Subnúcleo de Saúde da DPE/AC.