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domingo 05 dezembro 2021

Família consegue dinheiro e compra remédio mais caro do mundo para bebê com atrofia muscular espinhal

POR Redação Folha do Acre

Segundo pais de Ben, a aplicação deve ser feita ainda em outubro. Zolgensma custa o equivalente a mais de R$ 11 milhões, e não é fornecido pelo SUS. União recorreu de decisão para comprar medicamento.

A família do menino Benjamin Brener Guimarães, o Ben, anunciou que conseguiu através de doações o dinheiro para comprar o medicamento Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo (veja vídeo acima). Ele custa 2 milhões de dólares, o equivalente a mais de R$ 11 milhões, e é utilizado para tratar atrofia muscular espinhal (AME), doença rara, degenerativa e muitas vezes letal.

Em setembro, a família de outro bebê com AME, o pernambucano Levi de Oliveira Balbino, de pouco mais de 1 ano, conseguiu comprar o remédio após uma decisão judicial. Ben também tinha uma decisão da Justiça Federal de Pernambuco (JFPE) para que o Ministério da Saúde fornecesse o medicamento, mas a União recorreu e a liminar foi suspensa (veja mais abaixo).

A controvérsia em torno do remédio mais caro do mundo

O anúncio da compra do medicamento para Ben foi feito pelos pais do bebê, Nathalie e Túlio, nas redes sociais. O menino tem 5 meses de vida e, desde que foi diagnosticado com a doença, a família tem feito campanhas na internet para arrecadar o valor necessário para comprar o remédio, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

“É com muito orgulho que anunciamos que o Ben venceu mais uma etapa. Recebemos o complemento financeiro necessário para a aquisição e já compramos o medicamento junto ao fabricante suíço”, disse a mãe do menino.

A família não divulgou quanto pagou pelo remédio. “A expectativa é que a chegada ocorra ainda em outubro e, assim, possamos cumprir essa meta do Ben tomar o tão sonhado remédio antes de completar os seis meses de vida”, afirmou Nathalie.

G1

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